Bert heeft plotseling het Cauda syndroom

Gevallen

Marianne — Sun, 19 Feb 2012 13:07:28 +0000

Het was Bert zijn dag niet vandaag. Wij hebben sinds donderdagavond de hond van mijn schoonzus te logeren en Bert laat haar ’s morgens uit. Hij is toch altijd als eerste wakker en dan kan ik wat langer blijven liggen. De rest van de dag neem ik het uitlaten dan voor mijn rekening. Vanmorgen zou hij de hond uitlaten, die loopt dan altijd los. Toen hij terugliep richting huis is hij komen te vallen. In zijn geval niet echt prettig natuurlijk, hij heeft zijn enkel bezeerd en een aantal schaafwonden, o.a. op zijn rechterknie. Sinds hij het Caudasyndroom heeft voelt hij heel veel dingen niet meer, maar is de pijnsensatie wel een stuk hoger geworden. Hij heeft er dus enorm veel last van, vooral van zijn enkel die waarschijnlijk gekneusd is, en loopt een stuk slechter dan normaal al het geval is. Dat komt niet echt goed uit, volgende week gaan alle therapieën weer van start en wordt hij 3x in het ziekenhuis verwacht. Afwachten of dat gaan lukken, dan moet het morgen wel een stuk beter gaan dan vandaag.

Uitslag Mri-scan

Marianne — Wed, 18 Jan 2012 18:42:55 +0000

Gisteren zijn wij bij de neuroloog geweest om de uitslag van de Mri-scan te horen. Gelukkig was alles goed, daar was zij ook erg blij mee. Ze is al lang blij dat hij loopt, het doet haar iedere keer weer plezier om dat te zien. En Bert zit tenslotte ook niet op nog meer ellende te wachten. Aan de andere kant is het wel een beetje dubbel: als er wel iets van een hernia had gezeten had ze er wat aan kunnen doen en had Bert misschien een stuk minder pijn gehad. Ook heeft ze ons de oude scan laten zien, die waar de oorzaak van het Cauda-syndroom op staat. Daarop is echt duidelijk te zien dat op de hoogte van L3-L4 een grote donkere vlek zit (een megahernia) die de zenuwbaan onderbreekt. Daardoor is alle ellende begonnen… Op de nieuwe scan kan je goed zien dat de zenuwbaan mooi doorloopt en niet onderbroken wordt. Wel is er flinke slijtage in de onderrug te zien, maar dat is logisch gezien de situatie. Ze vond dat Bert zich nu maar eens moet gaan concentreren op zijn eigen gezondheid en op de thuissituatie. Werken is voorlopig echt minder belangrijk. Waarschijnlijk (weet het eigenlijk wel zeker) heeft Bert de afgelopen tijd veel te veel hooi op zijn vork genomen. Het was niet nodig om een vervolgafspraak te maken, maar ze bleef wel graag op de hoogte hoe het Bert verder zou vergaan. Zolang hij onder behandeling is van het revalidatieteam krijgt ze die informatie wel en na die tijd kan ze altijd op ons blog kijken.

Ook heb ik haar gevraagd of zij na ons voorgaande bezoek op ons blog heeft gekeken (dat dacht ik te zien aan de zoekopdracht) en dat was inderdaad het geval. Ze vond het er heel goed en professioneel uitzien. Ik heb haar gevraagd of ze bereid is om een voorwoord te schrijven voor het boek waar ik mee bezig ben. Gewoon een uitleg in begrijpelijk Nederlands wat een Cauda-syndroom nu eigenlijk is, maar ook over hoe zij Bert in het begin aantrof. Ze vond het een hele eer, maar wil er toch even over nadenken. Ze houdt er namelijk niet zo van om in de belangstelling te staan. Ze vindt het heel goed dat wij er een boek over aan het maken zijn en na het zien van ons blog heeft ze hier ook alle vertrouwen in. Ook vindt ze het heel belangrijk dat het boek er komt omdat het puur is geschreven door iemand die zelf in die situatie zit. Hier kunnen andere patiënten veel aan hebben, maar ook mensen in onze eigen omgeving zullen het beter begrijpen. Ik heb haar verteld dat ze er niet met haar naam in hoeft als ze dat niet wil. Sinds ik weet dat ik naar aanleiding van dit blog een boek ga maken, laat ik alle namen er al uit. Tegen de tijd dat het boek bijna klaar is, mag ik contact met haar opnemen. Aangezien ze zo positief was, hoop ik dat ze het doet… Hoewel wij natuurlijk best begrijpen dat een (vrouwelijke) arts met 3 jonge kinderen meer te doen heeft in de weinige vrije tijd die ze heeft…

Gesprek Reestmond en ontslag

Marianne — Mon, 16 Jan 2012 16:49:49 +0000

Vandaag heeft Bert een gesprek gehad met een mevrouw van de Reestmond, dat is een sociale werkplaats. Het was de bedoeling dat hij daar eerdaags een paar weken heen ging om te kijken wat hij lichamelijk aankan, zodat hij weet op welk soort functies hij kan reageren. Bert heeft uitgelegd dat hij sinds kort weer terug zit in het revalidatieproces. Toen ze dat hoorde had ze zelf ook al zoiets dat werken momenteel niet het belangrijkste was. Donderdag moet Bert haar even bellen aangezien hij morgen de uitslag van de scan krijgt. Dan weten we meer…

Verder kreeg ik vandaag slecht nieuws. Sinds april 2011 werk ik 3 dagen per week via een uitzendbureau op kantoor, maar ik kreeg vanmiddag te horen dat morgen mijn laatste werkdag is. Het bekende verhaal: het ligt niet aan jou, jij doet je werk prima maar er is niet genoeg werk meer, dat is het lot van een uitzendkracht, bla, bla, bla…. Echt kloten dus, dat kan er ook nog wel bij….

Bezoek aan de revalidatiearts

Marianne — Tue, 10 Jan 2012 19:13:43 +0000

Vandaag heeft Bert op aanraden van de neuroloog een bezoek gebracht aan de revalidatiearts. Dit omdat zij denkt dat deze wat voor hem kan betekenen op onder andere het gebied van werk. Dit bezoek heeft meer dan een uur geduurd en er is heel erg veel besproken. Aangezien ik er zelf deze keer niet bij was, is het best lastig om hier een stukje over te schrijven. Maar ik ga toch een poging wagen…

Uiteraard is hem het hemd van zijn lijf gevraagd en is hij lichamelijk onderzocht. Ze denkt dat ze wel iets voor hem kan betekenen, ze vond hem erg stijf. Logisch ook, na alles wat er is gebeurd. Hij loopt ook heel stijf omdat hij zich continu moet concentreren op zijn evenwicht tijdens het lopen, maar eigenlijk bij alles wat hij doet. Ze wil hem dus in ieder geval naar de fysiotherapeut hebben. Ook bleek bij het lichamelijk onderzoek dat er nog heel veel gebieden gevoelloos zijn of dat hij er een sterk verminderd gevoel heeft. Eigenlijk was het erger dan hij zelf in de gaten had, dus hij werd best weer met zijn neus op de feiten gedrukt. Er is alleen wel een wachtlijst van een paar weken en dan gaan ze van start. Verder vindt ze dat Bert zich niet zo erg bezig moet houden met werk en alles wat daar bij hoort, maar met hele andere dingen. Werken vond ze in zijn geval helemaal niet zo belangrijk. Ze vindt dat hij zich beter bezig kan houden met denken aan zijn eigen gezondheid, ons gezin en het leven thuis en de leuke dingen van het leven, voor zover die nog mogelijk zijn. En hij moet zich bezig gaan houden met de WIA, omdat hij toch een stuk minder mobiel en dergelijke is. Ook wil ze hem doorsturen naar het maatschappelijk werk zodat die hem kunnen helpen bij het af laten keuren. Veel mensen vinden dat hij zich volop moet storten op een andere baan, maar dit is zij totaal niet met deze mensen eens. Hij moet gaan luisteren naar zijn lichaam en de energie die hij heeft gebruiken voor dingen die het leven de moeite waard maken. Ook wil ze hem doorsturen naar het Sportloket in het ziekenhuis, die zouden hem misschien kunnen helpen met een aangepaste fiets. En dan heb ik het nog niet eens over de ergotherapie, daar moet hij ook weer heen… Maar goed, er kwam weer zoveel informatie over Bert heen dat we maar rustig gaan kijken wat er gaat gebeuren. Eerst ook maar eens de uitslag van de scan afwachten… Het is wel zo dat Bert na dit bezoek aan de revalidatiearts weer het gevoel heeft dat hij terug is bij af… Alles waar hij al een tijdje vanaf was, begint weer helemaal opnieuw… Van al deze mensen krijgt hij binnenkort een oproep, dus hij krijgt het weer heel erg druk…

MRI-scan

Marianne — Thu, 05 Jan 2012 18:57:34 +0000

Vanmorgen is Bert door de MRI geweest. De neuroloog vond het nodig dat deze gemaakt werd omdat Bert klachten heeft. Aangezien hij alles gevoelsmatig heel anders ervaart dan voor het Cauda-syndroom, is het heel moeilijk om alleen door lichamelijk onderzoek een voorlopige diagnose te maken. Sommige delen voelt hij nauwelijks, en andere delen veel minder of heel anders dan “vroeger”. Ook is de pijnsensatie veel groter geworden. Ze wil heel graag de scan van mei 2009 (de dag dat het mis ging) vergelijken met die van vandaag. Dan kan ze ons ook aan de hand van de scan alles goed uitleggen. De 17^e worden we op het spreekuur verwacht voor de uitslag.

De scan zelf viel enorm tegen. Bert moest erin liggen met zijn armen omhoog en dat op zich is al lastig en pijnlijk genoeg. Maar hij kreeg ook nog een spuit met natriumchloride (?) omdat hij eerder geopereerd is. Op het moment dat hij de spuit kreeg, brak het zweet hem uit… Door de natriumchloride kunnen ze zien wat oud littekenweefsel is en wat niet. Heb hier echt nog nooit van gehoord. Ben zelf ook geopereerd en heb eind 2010 een scan gehad, maar toen deden ze dat niet. Waarschijnlijk weer iets nieuws… Toen hij in het begin in de scan lag, lag er iets onder zijn schouder wat enorm pijnlijk was. Toen hij dat aangaf hebben ze dat gelukkig weggehaald. Ook dat stil liggen op een harde ondergrond is voor hem bijna niet te doen, maar wel noodzakelijk helaas. Maar goed, het is gelukt… Naderhand was hij echt helemaal kapot, had heel veel pijn en erg veel last van zijn hele arm. Het voelde naderhand net alsof ze er een blok beton aan hadden gehangen, niet echt fijn dus. Gelukkig is het weer achter de rug, nu hopen dat de uitslag een beetje meevalt…

Bezoek aan de neuroloog

Marianne — Fri, 23 Dec 2011 10:51:35 +0000

We zijn vanmorgen bij de neuroloog geweest, dus bereid je maar voor op een lang verhaal… Ze vond het leuk om Bert weer te zien na zo’n lange tijd en vooral om hem te zien lopen. Ze had hem niet meer gezien sinds hij uit het ziekenhuis is ontslagen in mei 2009 en op dat moment leek het allemaal dramatisch slecht. Wij kwamen daar met een aantal vragen, ook met betrekking tot werken in de toekomst. Bert is ontzettend bang dat hij door overbelasting zichzelf lichamelijk weer in de vernieling helpt en weer in de rolstoel beland. En dat wil hij natuurlijk absoluut niet, hij is nog maar 43 en moet nog een aantal jaren mee. Kwaliteit van leven is dan wel heel belangrijk. Bert heeft best wel veel pijn, dus na een lichamelijk onderzoek is er nu besloten om opnieuw een scan te maken om te kijken of er toch niet weer iets van een hernia zit. Vooral omdat Bert dat zelf niet goed kan voelen, is een scan de enige manier om dat te kunnen zien. Ook heeft ze hem gelijk weer aangemeld bij de revalidatiearts om te kijken of die nog iets voor hem kunnen doen op werkgebied. Zij geeft zelf ook aan dat er mensen zijn die aangespoord moeten worden om actief te blijven en dat er ook mensen zijn die afgeremd moeten worden. Bert hoort duidelijk tot de laatste categorie, maar dat wisten wij al. De oproep voor de scan en de revalidatiearts kunnen wij binnen 14 dagen verwachten en we moeten 17 januari weer naar de neuroloog omdat ze dan de uitslag van de scan heeft. Ze zei dat ze dat soms ook wel telefonisch deed maar dat het in dit geval handiger was dat Bert weer op het spreekuur zou komen. Dan kan ze ons ook de beide scans laten zien, die van mei 2009 en van nu. Dan zijn de verschillen ook duidelijk uit te leggen. Even afwachten dus, best wel spannend… Hoop dat ik niks vergeten ben, we hebben er ongeveer 3 kwartier gezeten, dus in die tijd word er ontzettend veel besproken…

Verder heb ik haar verteld dat wij sinds mei 2009 een blog bijhouden over deze hele toestand en dat ik bezig ben om naar aanleiding van het blog een boek te maken. Dit omdat er ontzettend weinig over bekend is vanuit de patiënt en er bijna alleen maar dingen op internet staan met een heleboel medische termen waar een leek niets van begrijpt. Op ons blog kan iemand juist vinden waar je allemaal tegenaan kan lopen als je dit overkomt. Dat vond ze heel interessant en wilde het graag lezen als ik het klaar heb. Heb het er met Bert over gehad en wij willen haar vragen om een soort van voorwoord voor het boek te schrijven. Hierin kan ze dan in begrijpelijke woorden uitleggen wat het Caudasyndroom precies is en hoe erg Bert eraan toe was toen ze hem leerde kennen. Hopelijk is ze hiertoe bereid…

Afscheid van collega’s

Marianne — Thu, 15 Dec 2011 13:38:24 +0000

Bert heeft vandaag officieel afscheid genomen van zijn collega’s, ondanks dat hij nog tot eind april 2012 op de loonlijst staat. Ze hadden geld ingezameld en daar een hele mooie, complete airbrush-spuitset en een super-kaart voor gekocht. Bert was heel erg blij met het cadeau (daar gaat hij vast veel plezier van hebben), maar ook zeker met de kaart. Toen hij die thuis nog eens op zijn gemak zat te lezen en al die lieve woorden las, kon ik merken dat hij het er moeilijk mee had. Voordat hij vanmorgen weg ging maakte hij zich al zorgen dat hij zich niet goed kon houden omdat er natuurlijk wel verwacht werd dat hij een paar woorden ging zeggen. Ik zei al tegen hem dat het absoluut logisch is en begrijpelijk als hij een traantje weg moet pinken en dat hij zich daar niet voor moet schamen. Hij heeft mij toen hij thuis kwam in het kort verteld wat hij gezegd heeft. Kort maar krachtig, dit zal niet helemaal precies zijn wat Bert zei, maar hier kwam het op neer…

“Bijna iedereen weet wat ik hiervoor voor werk gedaan heb (hij is heel lang vrachtwagenchauffeur geweest) en in het begin dat ik hier kwam werken heb ik echt wel eens lopen mopperen op mijn collega’s, puur omdat ik de laatste jaren gewend was om alleen te werken. Nu kan ik zeggen dat ik jullie niet had willen missen… Het maakte in ieder geval wel veel indruk op zijn collega’s, er waren er genoeg die moeite hadden om het droog te houden. Ook werd er door een collega nog een kleine toespraak gehouden met waarderende woorden, die hij zeer op prijs heeft gesteld. Hij zei dat het wel een emotioneel gebeuren was, maar niet zo erg als hij verwacht had. Hij kon zich redelijk goed houden… Ik heb al gezegd dat het misschien maar goed is dat hij dit hoofdstuk af kan sluiten, anders blijf je er tegenop zien. Collega’s die dit lezen, jullie zijn altijd welkom voor een bakkie koffie of een biertje. Uit het oog is niet uit het hart!!! Er zijn verschillende mensen op de afdeling waar wij nog steeds contact mee hebben en die zijn telefoonnummer en ons adres hebben, dus laat nog eens wat van je horen. De komende tijd zullen jullie Bert nog steeds wel regelmatig zien omdat hij eens in de paar weken een gesprek heeft bij het bedrijf. Jullie zijn nog niet van hem af!!!

Laptop

Marianne — Mon, 24 Oct 2011 16:39:46 +0000

Bert heeft vanmorgen eindelijk via zijn werkgever een laptop gekregen. Deze is hij nodig om te kunnen oefenen met de cursus die hij doet. Zonder de mogelijkheid te hebben om te kunnen oefenen, had die cursus niet zo veel zin. Marloes en ik hebben nog wel even zitten lachen: waarschijnlijk is er met de eerste installatie iets misgegaan. Nu krijgt hij heel veel dingen in het Duits te zien (zoals het afmelden als je ‘m uit wil doen) en hij krijgt het niet voor elkaar om dat naar Nederlands te veranderen. De tv kon wel uit, de film “Bert en de Duitstalige laptop” was veel grappiger, hahaha… Woensdagavond komen de hulptroepen gelukkig….

Fysiotherapeute gesproken uit Meppel

Marianne — Wed, 21 Sep 2011 19:41:58 +0000

Gisteren zijn wij naar het ziekenhuis geweest omdat ik weer naar de pijnpolie moest. Toen wij daarna richting uitgang liepen kwamen wij de fysiotherapeute tegen die Bert in mei 2009 heeft behandeld. Zij wist gelijk weer wie hij was, kan je wel nagaan hoeveel indruk hij toen heeft gemaakt. Het deed haar goed om Bert weer te zien lopen en wilde alles weten hoe het hem sinds die tijd was vergaan. Zij weet natuurlijk als geen ander hoe ver hij is gekomen, en vond het erg knap wat hij heeft bereikt. Zij was het er helemaal mee eens dat dit nooit was gelukt zonder zijn doorzettingsvermogen en wilskracht. Zij zei ook dat er genoeg mensen in een soortgelijke situatie zitten die zich erbij neer leggen. Die mensen zitten nu nog in een rolstoel….

Feestje!!!

Marianne — Fri, 26 Aug 2011 10:24:43 +0000

Vandaag is Marloes al weer 15 jaar geworden, reden voor een feestje dus!!!