We zijn vanmorgen bij de neuroloog geweest, dus bereid je maar voor op een lang verhaal… Ze vond het leuk om Bert weer te zien na zo’n lange tijd en vooral om hem te zien lopen. Ze had hem niet meer gezien sinds hij uit het ziekenhuis is ontslagen in mei 2009 en op dat moment leek het allemaal dramatisch slecht. Wij kwamen daar met een aantal vragen, ook met betrekking tot werken in de toekomst. Bert is ontzettend bang dat hij door overbelasting zichzelf lichamelijk weer in de vernieling helpt en weer in de rolstoel beland. En dat wil hij natuurlijk absoluut niet, hij is nog maar 43 en moet nog een aantal jaren mee. Kwaliteit van leven is dan wel heel belangrijk. Bert heeft best wel veel pijn, dus na een lichamelijk onderzoek is er nu besloten om opnieuw een scan te maken om te kijken of er toch niet weer iets van een hernia zit. Vooral omdat Bert dat zelf niet goed kan voelen, is een scan de enige manier om dat te kunnen zien. Ook heeft ze hem gelijk weer aangemeld bij de revalidatiearts om te kijken of die nog iets voor hem kunnen doen op werkgebied. Zij geeft zelf ook aan dat er mensen zijn die aangespoord moeten worden om actief te blijven en dat er ook mensen zijn die afgeremd moeten worden. Bert hoort duidelijk tot de laatste categorie, maar dat wisten wij al. De oproep voor de scan en de revalidatiearts kunnen wij binnen 14 dagen verwachten en we moeten 17 januari weer naar de neuroloog omdat ze dan de uitslag van de scan heeft. Ze zei dat ze dat soms ook wel telefonisch deed maar dat het in dit geval handiger was dat Bert weer op het spreekuur zou komen. Dan kan ze ons ook de beide scans laten zien, die van mei 2009 en van nu. Dan zijn de verschillen ook duidelijk uit te leggen. Even afwachten dus, best wel spannend… Hoop dat ik niks vergeten ben, we hebben er ongeveer 3 kwartier gezeten, dus in die tijd word er ontzettend veel besproken…
Verder heb ik haar verteld dat wij sinds mei 2009 een blog bijhouden over deze hele toestand en dat ik bezig ben om naar aanleiding van het blog een boek te maken. Dit omdat er ontzettend weinig over bekend is vanuit de patiënt en er bijna alleen maar dingen op internet staan met een heleboel medische termen waar een leek niets van begrijpt. Op ons blog kan iemand juist vinden waar je allemaal tegenaan kan lopen als je dit overkomt. Dat vond ze heel interessant en wilde het graag lezen als ik het klaar heb. Heb het er met Bert over gehad en wij willen haar vragen om een soort van voorwoord voor het boek te schrijven. Hierin kan ze dan in begrijpelijke woorden uitleggen wat het Caudasyndroom precies is en hoe erg Bert eraan toe was toen ze hem leerde kennen. Hopelijk is ze hiertoe bereid…








Laatste reacties