Het is al een mooie poos geleden dat wij iets op dit blog hebben geplaatst. Dit komt omdat er al een tijd geen schokkende veranderingen hebben plaats gevonden. Maar omdat het inmiddels 5 jaar geleden is dat Bert het meest complete Cauda-syndroom kreeg wat er maar is, willen wij toch graag vertellen hoe het momenteel gaat en hoe wij de afgelopen 5 jaar als partner, dochter en gezin beleefd hebben.

Ik zal beginnen met het lichamelijke deel, dat is voor veel lotgenoten toch het belangrijkste. Maar eerst wil ik even in het kort vertellen van hoever Bert is gekomen:

Op 3 mei 2009 ging het gigantisch mis en belandde Bert eerst in het ziekenhuis in Meppel en is later met spoed overgebracht naar het ziekenhuis in Zwolle. Dit omdat ze in Meppel geen rugoperaties meer doen. In Meppel hadden ze een mri-scan gedaan en bleek dat hij een compleet Cauda-syndroom had, wat werd veroorzaakt door een enorme dubbele hernia. Wij zijn best behoorlijk op de hoogte van diverse rugproblemen, maar hier hadden wij nog nooit van gehoord. Hij moest toen op zondagavond/nacht met spoed geopereerd worden. Wij kregen in het ziekenhuis in Zwolle te horen van de arts die Bert ging opereren: “Die megadubbele hernia weghalen is het probleem niet, maar of je ooit de kracht en het gevoel in je benen terugkrijgt, is nog maar zeer de vraag”. Ik kan je vertellen, dan stort je wereld in. Bert heeft die mededeling op dat moment niet meegekregen, hij had zo ontzettend veel pijn dat hij helemaal in zijn eigen wereld zat. Maar goed, ik zal een lang verhaal kort houden, hij is op zich met succes geopereerd maar was vanaf boven zijn navel richting zijn tenen, compleet verlamd. Dit was al zo op het moment dat hij in het ziekenhuis in Meppel aankwam. Hij kon niet meer lopen, niet meer zelfstandig plassen en ook de ontlasting had hij niet onder controle. Wij hebben in een later stadium de mri gezien, en het was echt kantje boord. Als hij er iets later bij was geweest had hij een blijvende dwarslaesie gehad. Eigenlijk alle behandelend artsen hebben door laten schemeren dat hij zich er maar bij neer moest leggen dat hij nooit meer zou kunnen lopen.

Maar dan kennen ze Bert nog niet. Hij heeft vanaf het begin gezegd dat hij weer ging lopen, en had daar ook alle geloof in, hoe moeilijk het ook was. Hoe de hele ziekenhuisperiode was, kunnen jullie teruglezen op dit blog, dat is te lang om dit hier nogmaals te doen. Hij had nogal wat bijkomende problemen, dus het was heel zwaar. Na ongeveer 3,5 week in het ziekenhuis, ging hij naar het revalidatiecentrum in Zwolle. Op dat moment kon hij zijn rechter grote teen een heel klein beetje bewegen, maar daar moest hij zich dan echt op concentreren. In het revalidatiecentrum heeft hij keihard geknokt om weer aan het lopen te komen. En wat niemand verwacht had, aan het eind van de ontzettend moeilijke en zware revalidatieperiode kon hij weer een beetje lopen. Dit is wel een gevecht geweest, hij ging van rolstoel naar een rollator, toen met 2 krukken, daarna een stok en als laatste helemaal zonder hulpmiddelen. Dit betekend niet dat hij genezen is en geen problemen of pijn meer heeft, integendeel. In zijn tijd in het revalidatiecentrum had hij medepatiënten die vol met zelfmedelijden zaten. Dit is iets waar Bert ontzettend slecht tegen kan. Hij heeft altijd het motto gehad: “Ik ben niet zielig, ik ben gewoon een pechvogel”. Maar ik zal hieronder puntsgewijs proberen uit te leggen hoe hij er nu aan toe is er waar hij tegenaan loopt:

  • Hij kan niet ver of lang lopen en zeker als hij moe word, ziet het eruit alsof hij zwaar bezopen is. Hierom is hij ook al eens aangehouden door de politie. Iemand had hem bij een tankstation naar de auto zien lopen en had de politie gebeld. Hij loopt dan nog langzamer dan anders en het ziet er onzeker uit
  • Hij heeft altijd pijn, de ene dag meer dan de andere, maar hij is de laatste 5 jaar nooit meer pijnvrij geweest
  • Hij heeft geen gevoel meer onder zijn voeten, daardoor loopt hij voor zijn gevoel op zijn hakken. Ook de functie die zijn voeten moet laten afwikkelen, doet het niet meer
  • Zijn benen voelt hij niet meer, behalve de pijnprikkels. Dat is op zich heel raar vinden wij. Wat fijn hoort te voelen, zoals bijvoorbeeld strelen, voelt hij niet of nauwelijks, maar als je hem heel zachtjes knijpt kan hij wel door de grond van de pijn. Het is net alsof de pijnprikkels 1000x erger worden ervaren. Volgens de neuroloog is dit in zijn geval normaal, bij mensen met een compleet Cauda-syndroom worden dat soort dingen “verkeerd” doorgegeven aan de hersenen
  • Plassen is nog steeds lastig. Hij hoeft niet meer zelf te katheteriseren (wat hij ongeveer  ruim 1 jaar heeft gedaan) maar hij moet zich enorm concentreren op het aansturen van zijn blaas. Daarom kan hij vaak bij iemand anders slecht naar het toilet, daar zijn andere geluiden of er loopt eens iemand langs het toilet, en dan lukt het niet om zijn concentratie te bewaren. Dan kan hij dus niet plassen, wat erg vervelend kan zijn.
  • Ontlasting is een verhaal apart omdat zijn sluitspier ook gedeeltelijk is verlamd. Hij heeft niet alle kracht meer in zijn sluitspier en heeft er maar voor een deel controle over. Dat betekend dat wij altijd rekening moeten houden met wat we eten. Als Bert namelijk aan de diaree raakt, kan het zijn dat hij alles al laat lopen voordat hij bij het toilet is. Of hij denkt dat hij een scheet moet laten, maar heeft dan ineens zijn broek vol terwijl hij daar niets van gevoeld heeft. Maar ook te harde ontlasting is een probleem, dan krijgt hij het er bijna niet uitgeperst. Hij durft daar geen medicatie voor te nemen omdat hij dan bang is dat het te dun word. Hij heeft echt wel allerlei dingen geprobeerd, maar dat werkte niet naar behoren voor hem.
  • Doordat Bert geen gevoel meer onder zijn voeten heeft, is zijn evenwicht ook ernstig verstoord. Als Bert bijvoorbeeld zijn ogen dicht doet, valt hij om. Dan heeft hij niks om zich op te concentreren en raakt hij zijn evenwicht kwijt. Ook in het donker zijn brengt problemen met zich mee. Daarom hebben wij op onze slaapkamer bijvoorbeeld een lampje met bewegingsmelder zodat het licht aangaat als Bert naar bed wil lopen. Anders gaat dit echt mis…
  • Bert heeft weinig tot geen gevoel in zijn billen, daarom moet hij op een goede stoel zitten. Als hij dat niet doet, zit hij voor zijn gevoel op zijn botten en dat is heel erg pijnlijk. Gelukkig heeft hij thuis een op maat gemaakte relaxstoel staan
  • Volgens een revalidatiearts in Meppel komt het er op neer dat Bert alle problematiek heeft van een dwarslaesiepatiënt, hij kan alleen een beetje lopen. Soms had hij beter een complete dwarslaesie kunnen hebben, dat was in bepaalde omstandigheden ”handiger” geweest. Hij zou bijvoorbeeld graag regelmatig willen zwemmen, maar dit word niet vergoed door de zorgverzekering. Gezien onze inkomensdaling is zelf betalen ook geen optie.
  • Bert is compleet afhankelijk van de auto. Wij hebben bijvoorbeeld familie 300 meter verderop wonen. Daar zouden wij op zich best heen kunnen lopen, maar na een poosje zitten kan hij die 300 meter niet meer terug naar huis lopen.
  • Ons bed staat op grote blokken natuursteen om het op te hogen. Anders komt Bert bijna niet meer overeind bij het uit bed komen
  •  Vergeleken met vroeger is hij een stuk emotioneler geworden. Soms ziet hij iets op tv en dan staan de tranen hem al snel in de ogen. Hier had hij “vroeger” echt geen last van.
  • “Vroeger” mocht Bert ontzettend graag een potje darten, dit heeft hij ook in competitieverband gedaan. Dit heeft hij voorzichtig weer een beetje opgepakt, 1x in de 14 dagen dart hij een avondje met onze zwager. Die avond eten we ook met elkaar, en dan begint Bert voor het eten al te slikken met pijnstillers. Als hij dat niet doet, houd hij het helemaal niet vol en heeft er dan dagen goed last van. Als in september het dartseizoen weer begint, wil hij proberen of hij weer om de week een avondje bij de speeltuinvereniging kan darten. Er zijn daar een aantal mensen die weten wat hij heeft, dus dan kan er ook een beetje rekening met hem gehouden worden. Dan neemt hij bijvoorbeeld wel zijn rolstoel mee, zodat hij tussentijds even normaal kan zitten. Ik moedig dat ook aan, af en toe een avondje uit zal hem goed doen. Onze dochter dart daar ook, dus dat is ook leuk.

Verder is het enorm moeilijk voor iemand die altijd bezig was met van alles en nog wat en ook alles kon, om nu ineens bijna niks meer te kunnen in zijn eigen ogen en bij heel veel dingen hulp nodig te zijn. Simpel voorbeeld: als onze dochter een kapotte fiets of een lekke achterband had, repareerde hij deze altijd zelf. Nu doet hij dat niet meer omdat het hem enorm frustreert dat alles zoveel moeilijker is geworden en zo ontzettend veel langer duurt. Als hij eerder een half uurtje aan zo’n klusje besteedde, doet hij er nu een heel weekend over. Als de fiets namelijk aan het plafond in de schuur hangt is Bert eigenlijk 1 hand nodig om zich vast te houden aan de fiets, dus heeft hij nog maar 1 hand over om te sleutelen. Dat werk dus niet…..

Op zijn hurken zitten is niet meer mogelijk omdat hij niet meer op zijn tenen kan staan (voet afwikkelen). Dan is hij zelfs bang dat zijn achillespees afknapt. Nu hij weer een rolstoel heeft doet hij ook veel dingen zittend.

Bert is erachter gekomen dat hij destijds veel te snel de rolstoel de deur heeft uitgezet, zo blij was hij dat hij weer kon lopen. Maar als wij nog een beetje leuke dingen willen doen de rest van ons leven, is een rolstoel gewoon ontzettend handig. Daarom heeft hij nu standaard een rolstoel in de auto staan. Wij hebben kort geleden een auto aangeschaft waarin die kan blijven staan. Hij mag bijvoorbeeld graag naar een autoschade-vakbeurs gaan, maar hield dit niet meer vol. Voordat hij wegging slikte hij al een “overdosis” pijnstillers, maar kon dan nog lang niet alles rustig bekijken vanwege de pijn en vermoeidheid. Dan was hij daar echt een aantal dagen lichamelijk kapot van. Nu kan hij dan gewoon zijn rolstoel pakken en genieten. Natuurlijk moet je wel even die drempel over, maar dat is niet anders. Maar ook als hij bijvoorbeeld nieuwe schoenen of kleding nodig is, kan je met een rolstoel toch naar meerdere winkels. Als wij zomers op visite gaan en lekker buiten zitten, dan heeft Bert altijd zijn eigen stoel mee waardoor hij het een stuk langer vol kan houden. Dus ik ben erg blij dat hij die drempel over is en toch weer een rolstoel heeft.

Ook het slapen is soms best een probleem. Wij wonen in een eengezinswoning, dus hebben de slaapkamers en badkamer op de bovenverdieping. Soms heeft Bert zoveel pijn of heeft hij zijn darmen in de war waardoor hij niet bij het toilet wegkan, dat hij niet boven kan slapen. Elke keer de trap op en af is gewoon geen optie, dat trekt hij echt niet. Gelukkig hebben wij sinds een klein jaar een hele fijne bank waar Bert ook prima op kan slapen, maar leuk is dat niet natuurlijk.

Wij hebben het idee dat Bert toch wat achteruit is gegaan in de loop der tijd. Waarschijnlijk omdat hij de eerste 2 jaar knetterhard aan het knokken is geweest om zijn baan te behouden en daardoor veel te veel van zijn lichaam heeft gevraagd. Uiteindelijk was al die inzet bij zijn voormalig werkgever voor niks, dus dat maakt het extra zuur.

Bert en ik hebben toen wij dit blog begonnen besloten om hierin eerlijk te zijn, ook als dit confronterend,  moeilijk of gênant is. Daarom zei hij zelf dat ik ook mijn beleving van de afgelopen 5 jaar en die van onze dochter en ons als gezin in deze update moet zetten, dat dit niet alleen om hem gaat. Er is door een ex-collega van mij wel eens gezegd in de beginperiode: “Bert heeft het, maar jullie lijden eraan”. En dat is ook zo…

Het leven is er voor ons als gezin niet leuker op geworden. Heel veel praktische dingen die Bert vroeger deed, kan hij niet meer en moet ik nu alleen doen. Zoals bijvoorbeeld gras maaien en de rest van de tuin bijhouden. Bert heeft er dagen bij dat hij heel veel pijn heeft en dan lopen onze dochter en ik op eieren om Bert maar zoveel mogelijk te ontzien. Hij heeft dan een heel erg kort lontje, en kan uit zijn slof schieten om een kleinigheidje. Als hij in zo’n bui is, probeer ik dat onze dochter te laten weten zodra ze beneden/binnen komt. Dan weet ze dat ze niet te veel moet zeggen en bepaalde onderwerpen op dat moment niet aan moet snijden. Hij zit zichzelf dan in de weg. Dat snap ik als geen ander, ben zelf chronisch rugpatiënt, maar dat wil niet altijd zeggen dat het altijd makkelijk is om mee om te gaan. Ik denk dat ik zijn karakterverandering het moeilijkste vind om mee om te gaan. “Vroeger” was hij bijna niet boos te krijgen en was bijna altijd in een goed humeur. Dat is nu echt wel anders. Ons leven is echt verdeeld in de jaren van voor het Cauda-syndroom en de jaren na het Cauda-syndroom.

Natuurlijk is er ook in praktisch opzicht heel veel veranderd:

  • Doordat Bert het Cauda-syndroom kreeg is hij zijn baan kwijt geraakt. Hij heeft er echt alles aan gedaan zodat hij terug kon keren in het arbeidsproces. Helaas had hij een werkgever die daar niet aan mee wilde werken waardoor hij inmiddels afgekeurd is. Dat is voor een bezige bij als Bert heel moeilijk om te accepteren. Hij voelde zich in het begin echt nutteloos en dat heeft hij nu nog wel met vlagen een beetje. Daardoor zijn wij er ook in financieel opzicht best veel op achteruit gegaan. Zijn voormalig werkgever is nog een aantal jaren financieel verantwoordelijk voor Bert, en dat is voor ons niet echt grappig. Schijnbaar denkt zijn voormalig werkgever dat het Cauda-syndroom een soort griepje is wat na verloop van tijd beter word. Bert moest dus kort geleden weer naar een keuringsarts van het UWV en een week later ook nog naar een arbeidsdeskundige. De keuringsarts vond het ook maar vreemd dat Bert weer opgeroepen is, maar zij moest die opdracht gewoon uitvoeren.
  • Hij is veel meer thuis dan eerst, en daar moesten we allemaal behoorlijk aan wennen. Aangezien ik ook al ruim 2 jaar werkzoekende ben, zit je elkaar behoorlijk op de lip.
  • Als er in of om huis geklust moet worden, deden wij dat vroeger altijd samen en waren we bijna nooit hulp nodig. Nu zijn we bij dat soort dingen bijna altijd hulp nodig, maar gelukkig krijgen we die ook. Het moeilijke is dat Bert in zijn hoofd alle klussen uit kan voeren, maar zijn lichaam kan dat niet meer
  • Ze zeggen wel eens: “In tijden van nood leer je je vrienden kennen” en dat is absoluut zo. Nu Bert zelf geen helpende hand meer toe kan steken bij heel veel dingen, zijn er in de loop van tijd toch mensen afgevallen waarvan wij dat niet hadden verwacht. Daarentegen is met andere mensen de band juist hechter geworden.

Als je dit zo leest, is het eigenlijk best een tragisch en triest verhaal. Maar ja, wij hebben de positieve kanten van het Cauda-syndroom ook nog niet ontdekt. Het enige wat je kan doen in onze ogen is zo gewoon mogelijk door te leven en zoveel mogelijk leuke dingen doen. Dan hou je het nog het beste vol denk ik. Ik zal er niet omheen draaien, leuk is anders. Niet alleen voor Bert, maar ook voor onze dochter en mij. Het is iets wat je je ergste vijand nog niet gunt, maar waar wij de rest van ons leven toch mee te maken blijven houden.

Maar ik geef nu het woord aan onze dochter, op het moment dat het misging was ze 12 jaar en is nu dus 17 jaar. Hieronder zal zij in het kort vertellen hoe zij de afgelopen 5 jaar heeft ervaren:

Het is inmiddels al weer 5 jaar geleden dat mijn vader het Cauda-syndroom kreeg. Dit was erg schrikken voor mijn vader, maar zeker ook voor mijn moeder en mij. Toen het net misging besefte ik het nog niet zo goed. Ik zag mijn vader nog steeds als een hardwerkende man die alles kon. Het was erg schrikken dat hij van de ene op andere dag van een lopende man, veranderde in iemand die niets anders kon dan in bed liggen. Dit was erg moeilijk om aan te zien, totdat hij met heel veel moeite zijn grote teen ietsje kon bewegen. Hij zag het, maar ik niet. Maar de kracht die hij er van kreeg was ongelofelijk en erg fijn om te zien. Mijn vader heeft heel erg veel doorzettingsvermogen en gaf niet zomaar op. Daar was, en ben, ik nog steeds heel erg trots op. Maar ondanks dat was het soms ook ontmoedigend. Vooral toen er gezegd werd dat hij niet meer uit de rolstoel zal komen en nooit meer zou kunnen lopen. Mijn vader was er zo van overtuigd dat hij  weer zou gaan lopen, dat ik er heel erg bang voor was dat de doktoren gelijk zouden krijgen. Mijn grootste angst was dat mijn vader die klap niet zou kunnen verwerken als dat inderdaad zo zou zijn. Het tegendeel is gelukkig gebeurd, maar het ging absoluut niet zonder slag of stoot. Ondanks dat hij inmiddels weer een beetje kan lopen, is hij niet meer de zelfde vader als dat hij tot 5 jaar geleden was. Hij is bijvoorbeeld sneller op zijn teentjes getrapt, vooral als hij veel pijn heeft. Dat is logisch en dat neem ik hem ook absoluut niet kwalijk, maar het is niet altijd even leuk. Het gaat mij nog niet eens om het feit  dat hij sneller op zijn teentjes getrapt is, het gaat mij om de reden waarom. De vader die ik tot 5 jaar geleden had, rende achter mij aan in hartje zomer met zijn enorme waterpistool, trapte een balletje met mij enz. Dit kan nu allemaal niet meer en dit vind ik vaak erg jammer. Dit zal hij later ook nooit met zijn kleinkinderen kunnen doen. Als ik de mogelijkheid had om dat te kunnen veranderen dan had ik dat gelijk gedaan, maar dat kan helaas niet, het kwaad is al geschied. Maar we blijven positief en halen het beste uit het leven!  Mijn vader is en blijft mijn vader, en ik had me geen betere vader kunnen wensen!!!

Dit is het laatste bericht wat ik op dit blog plaats, tenzij er iets belangrijks gebeurd. Bert en ik hebben afgesproken om dit blog over een periode van 5 jaar te laten gaan. Nu die periode om is, ga ik er een boek van maken en hoop ik een uitgever te vinden. Dit is niet zomaar gedaan, ik zal elke regel meerdere malen door moeten lezen en er bijvoorbeeld persoonsnamen en bedrijfsnamen uit moeten halen. Onze hoop is dat lotgenoten, behandelaars en alle mensen er om heen, iets aan dat boek zullen hebben. Wij zijn 5 jaar geleden gaan zoeken op internet, maar konden weinig vinden over het Cauda-syndroom. Ja, artikelen gericht op behandelaars, maar daar hadden we niet veel aan. Ook andere dingen die wij lazen, werden we niet vrolijk van. Ons blog laat in ieder geval zien dat het zin heeft om keihard te knokken. Zelfs als de situatie redelijk hopeloos lijkt, zijn er toch nog dingen mogelijk. De medici hadden niet verwacht dat Bert ooit weer zou lopen, maar dit is hem toch gelukt!!! Probeer positief te blijven en door te knokken, dit kan echt het verschil maken voor de rest van je leven!!!

Als ik het boek afheb en er bekend is of het uitgegeven gaat worden, hoe het heet en hoe je eraan kan komen, dan laat ik dit uiteraard weten. We hebben er goede hoop op dat dit gaat lukken, er zijn in ieder geval al een aantal mensen uit de medische wereld geweest die hier erg positief op reageerden en hopen dat het boek uitgebracht wordt.

Advertenties
Gepost door: Marianne | 11 juli 2012

Uitleg over bezwaar tegen afkeuren

Onderstaande mail kregen wij vandaag van iemand van personeelszaken van de (ex)werkgever van Bert.

“Ik ben erachter wat er speelt met dat bezwaar. Voor wat betreft Arbeidsongeschiktheid en ziekte is het bedrijf eigen risico drager geworden. Daarbij is er een organisatie, die namens het bedrijf verzekeringstechnisch alles in de gaten houdt. Deze club heeft op eigen houtje een zogenaamd pro-forma bezwaar ingediend omdat zij de bezwaartermijn zagen verstrijken en niet wisten of er iets moest gebeuren. Op deze manier blijft de mogelijkheid om echt bezwaar te maken langer open staan. Er is dus geen bezwaar gemaakt, en dit zal ook niet gebeuren.

Maar goed het is wat mij betreft zeer onwenselijk dat dit zomaar zonder medeweten van de werkgever is gebeurd. Als ze gewoon contact hadden gezocht dan hadden ze kunnen weten dat we geen bezwaar ging maken. Maar goed. Nu is het voor de toekomst duidelijk dat dit anders moet.

Excuses voor de ontstane onduidelijkheid; ik wist ook even niks.”

Achteraf gezien viel het dus allemaal erg mee, maar deze verwarring had gemakkelijk voorkomen kunnen worden. Dat had ons weer een hoop stress gescheeld. Dat hebben wij ook aan de (ex)werkgever laten weten, wij hopen dat wij de laatsten waren waar dit bij gebeurd.

Gepost door: Marianne | 10 juli 2012

Laatste bezoek aan (ex)werkgever

Gisteren moest Bert bij zijn (ex)werkgever komen om zijn ontslag af te ronden en de spullen op te halen die hij nog in zijn kastjes had liggen. Aan de ene kant is het goed dat alles nu eindelijk klaar is, maar aan de andere kant was het ook heel confronterend omdat nu alles echt definitief is. Er werd nog aan Bert gevraagd of hij nog een datum wilde prikken om officieel afscheid te nemen van zijn collega’s, maar dat hoefde van hem niet. Dat had hij voor zijn gevoel al een hele tijd geleden gedaan. Ach, en zijn (ex)collega’s weten denk ik ook wel dat ze altijd welkom zijn, dus het is niet zo dat ze elkaar nooit meer zullen zien.

Bert heeft nog wel gevraagd waarom zijn (ex)werkgever bezwaar heeft gemaakt tegen de beslissing die het UWV heeft genomen over het afkeuren. Die persoon wist van niks terwijl hij wel van personeelszaken in Meppel is. Die man vroeg of wij de betreffende brief even in wilde scannen zodat hij dat eens kon bekijken. Dat hebben we gelijk gedaan en kregen een mailtje terug dat hij hier echt niets van wist en dat hij het verder uit gaat zoeken. Hij denkt dat dit gedaan is door het hoofdkantoor in Zwolle, terwijl ze er daar niks mee te maken hebben. Maar zodra hij meer weet dan horen we het heeft hij toegezegd. Ben zeer benieuwd wat hij ontdekt.

Gepost door: Marianne | 22 juni 2012

Herkeuring voor invalidenparkeerkaart

Vanmorgen moesten we naar het Stadskantoor voor een herkeuring om de invalidenparkeerkaart van Bert te laten verlengen. Gelukkig is dit allemaal goed gegaan en zijn we daar voor de komende 5 jaar weer vanaf.

Gepost door: Marianne | 20 juni 2012

Je mag ons ook mailen met vragen

Gezien het “grote” dagelijkse bezoekersaantal van ons blog, hebben wij het gevoel dat er in de afgelopen periode weer nieuwe mensen zijn getroffen door het Caudasyndroom. Als beheerder kan ik zien dat er niet alleen recente berichtjes worden gelezen, maar vooral uit de beginperiode. Heel begrijpelijk, ik heb me destijds ook kapot gezocht naar informatie van lotgenoten. Maar mocht het inderdaad zo zijn dat er mensen op zoek zijn naar specifieke informatie dan mag je ook een rechtstreekse mail sturen met je vraag. Die zullen wij dan zo goed en eerlijk mogelijk proberen te beantwoorden. Ons mailadres is mtuinstra26@gmail.com, of klik op de button om een reactie te sturen. Als je dit voor het eerst doet, komt je bericht niet gelijk op ons blog te staan. Dat moeten wij eerst goedkeuren, zodat het niet meteen voor de hele wereld zichtbaar is.

Gepost door: Marianne | 12 juni 2012

(Ex)werkgever heeft bezwaar tegen afkeuren

Bert kreeg onlangs een brief van het UWV waarin hem gevraagd werd een formulier ondertekend terug te sturen waarin hij aan zijn (ex)werkgever toestemming gaf om zijn medische dossier in te zien. Dit omdat de (ex)werkgever bezwaar heeft aangetekend tegen het feit dat Bert voorlopig is afgekeurd. Toen wij dat lazen viel de mond ons echt open. Bert heeft ruim 1,5 jaar lang gestreden om zijn baan te kunnen behouden maar dat mocht niet baten. Volgens de (ex)werkgever hadden ze geen passend werk voor hem. Nu hebben wij een paar weken geleden gehoord dat Bert voorlopig is afgekeurd en nu is het weer niet goed! Hij heeft vanmorgen het UWV gebeld om te vragen hoe het zat. Bert heeft namelijk al een paar keer toestemming gegeven om zijn medische gegevens in te zien, dus hij vroeg zich af waarom dat nu nogmaals nodig was. Het blijkt dat de (ex)werkgever het niet eens is met het feit dat Bert voorlopig word afgekeurd. Waarschijnlijk omdat ze de komende tijd nog steeds voor hem moeten betalen en ze van mening zijn dat hij gemakkelijk bij een andere werkgever aan het werk kan. Iedereen die hem goed kent weet dat dit geen haalbare kaart is, hoe graag Bert ook weer aan het werk wil. Nu word hij waarschijnlijk over een paar weken nog een keer opgeroepen om bij een keuringsarts te komen voor een herkeuring. Houd dit dan nooit op??? Wij waren niet blij met het feit dat Bert voorlopig werd afgekeurd maar we waren wel blij dat er nu eindelijk eens rust kwam. Hij was voorlopig afgekeurd voor een periode van 1 tot 1,5 jaar en hij wilde die tijd gebruiken om eens rustig erover na te denken en om zich heen te kijken wat hij de rest van zijn leven wil en kan gaan doen. Maar zelfs dit word hem/ons niet gegund.

Gepost door: Marianne | 5 juni 2012

Weekend Texel

Afgelopen weekend zijn wij voor het eerst in ruim 6 jaar weer op ons geliefde eiland Texel geweest. Een vriend had ons uitgenodigd om een lang weekend met hem en zijn vriendin naar een aangepast huisje te gaan. En, het was echt helemaal geweldig om daar weer te zijn. Texel voelt voor ons echt als ons tweede thuis, we weten daar dan ook aardig de weg. Ook kennissen die daar wonen en waar we nog steeds af en toe contact mee hebben, waren blij ons weer eens in levende lijve te zien.

We hadden ons er van te voren proberen op voor te bereiden dat het voor Bert toch heel anders zou zijn dan “vroeger”. Veel dingen zouden veel meer moeite kosten of helemaal niet meer kunnen. En dat was ook zo, hij liep best wel tegen dingen aan. Klein voorbeeld: we wilden even naar het strand bij Paal 28 (ons “vaste” plekje). Maar om daar te komen moet je eerst een heuvel op. Tegen de tijd dat we boven waren was Bert al behoorlijk kapot en zijn we eerst bij het strandpaviljoen koffie gaan drinken zodat hij een beetje bij kon komen. Daarna richting strand. Voordat je bij het water bent, moet je eerst een behoorlijk stuk (voor iemand met een beperking) door mul zand. Dus toen we eenmaal bij het water waren was hij weer kapot. Normaal gesproken mag Bert ook graag (zelfs begin juni) even het water in gaan. Dat ging nu niet lukken, zijn schoenen op het strand aan en uit trekken gaat niet lukken zonder steun van bijvoorbeeld een stoel. Dus dat vond hij wel heel erg jammer… Je kan dus wel nagaan hoe hij er lichamelijk aan toe was toen wij eenmaal terug bij de auto waren. Maar dat soort dingen hadden we wel een beetje verwacht, en daar hebben wij ons plezier niet door laten bederven. Elke keer als onze vrienden iets wilden gaan doen wat Bert waarschijnlijk niet zou kunnen of niet vol kon houden, zochten wij gewoon een terrasje op. Wat ons ook een beetje nekte, was toch de tijdsdruk die je een beetje hebt. Wij hadden een aantal dingen op ons programma staan die wij heel graag wilden doen, en dat probeer je dan in een paar dagen te realiseren. Dan gun je jezelf eigenlijk niet genoeg tijd om even terug te gaan naar het huisje (waar alles overigens prima voor elkaar was) om even bij te komen. Maar ondanks alles wat niet meer kan of een stuk moeilijker gaat, hebben wij toch enorm genoten en is het zeker voor herhaling vatbaar!!!

Een hele tippel om vanaf het water weer terug te lopen

Bij “Paal 28” op het strand

Gepost door: Marianne | 4 mei 2012

Verjaardag

Eerlijk gezegd heb ik deze keer wel getwijfeld of ik dit bericht op ons blog zou plaatsen. Maar, Bert en ik hebben in het begin afgesproken dat we eerlijk zouden zijn, ook als hij (of wij) dit moeilijk of gênant  vinden.

 

Afgelopen zaterdagavond hebben wij een klein feestje gegeven ter ere van de 44e verjaardag van Bert. Hij was donderdag 26 april jarig, maar in het weekend kwam het ons beter uit. Het was echt supergezellig en iedereen had het naar zijn zin. Misschien had Bert nog wel de grootste lol, die had de kruidenbitters die bij ons op de bar staan, herontdekt. Die gingen er zo lekker in dat ik hem voor het eerst in 15 jaar echt straalbezopen zag. Normaal gesproken drinkt hij niet zo veel, de laatste keer was op de eerste verjaardag van onze dochter die in augustus 16 word. Toen hij al aardig wat op had, zei hij wel 50 keer dat hij voor het eerst in 3 jaar geen pijn had. En dat voelde natuurlijk echt heerlijk voor hem, hij was dus helemaal blij.

 

Later werd hij juist daardoor heel emotioneel, misschien speelde het ook mee dat het gisteren precies 3 jaar geleden is dat hij het Caudasyndroom kreeg. Dit is toch wel een moeilijke periode waarin je meer aan het terugkijken bent dan anders. Hij heeft echt wel bijna 2 uur zitten huilen, alle emotie van de afgelopen 3 jaar kwam eruit. Tja, dat moest er een keer van komen natuurlijk. Gelukkig was er al een deel van de visite naar huis, er zaten nog 4 mensen. Dit soort dingen heb ik (als enige) wel vaker gezien. Dan moet je denken aan dingen als: voor het eerst in de rolstoel, voor het eerst in de brug staan, voor het eerst een paar passen met krukken lopen enz. Dan werd hij ook vreselijk emotioneel. Zo was hij voorheen echt niet, maar toen hij zo onverwacht in het ziekenhuis belandde, begon hij te huilen bij elk bekend gezicht of stem. Na een paar weken had hij zichzelf op dat gebied beter onder controle en liet hij zich alleen bij mij nog wel eens gaan. Bijna iedereen kent Bert als die grote, stoere kerel die gewoon doorgaat. Niet zeuren, niet klagen, gewoon je ding doen.

 

Toen ik bij hem stond om te troosten fluisterde hij mij in: “Ik ben pas 44, ik moet nog zo lang”….. De manier waarop hij dat zei, zo wanhopig, hakte er bij mij vreselijk in. Ook ik ben altijd een type die niet klaagt en maar doorgaat, maar dit was bij mij ook de bekende druppel… Ik dus ook in tranen… Gelukkig had onze visite er alle begrip voor en waren ze eigenlijk al lang blij dat hij (en ik ook) zich eens liet gaan.

 

Toen Bert de volgende dag weer bij zijn positieven was, realiseerde hij zich pas dat ik ook aan het huilen was. Hij wist echt niet waarom dat was en daarom was hij heel erg bang dat hij iets gezegd had of een opmerking had geplaatst die mij heel erg gekwetst zou hebben. Maar dat was echt niet aan de orde. Gelukkig begreep hij dat ook wel nadat ik hem had uitgelegd wat er bij mij mis ging. Hij zei toen ook dat die opmerking niet richting mij was bedoeld, maar wel richting zijn lichaam en de pijn. Maar dat had ik al begrepen, voelde mij echt niet door hem aangevallen ofzo.

 

Gelukkig hebben wij iets leuks om naar uit te kijken. Een goede vriend van ons heeft, samen met onze dochter, achter onze rug om een aangepaste bungalow voor mindervaliden op Texel gehuurd. Hij heeft zelfs officieel vrij geregeld voor onze dochter, die heeft dan geen vakantie. Wij gaan eerdaags dus gezellig met zijn vieren een paar dagen lekker uitwaaien op ons favoriete eiland! Hier gingen wij in het verleden ook regelmatig heen op vakantie, dus wij zijn er goed bekend. Ben wel bang dat Bert zichzelf daar nog wel eens tegen zal komen. Het is voor het eerst sinds de Cauda dat wij daar komen en hij zal toch tot de ontdekking komen dat er veel dingen niet meer gaan zoals “vroeger”. Maar goed, dat beseft hij ook wel. Wij nemen gewoon zijn krukken en wandelstok mee, meer kunnen we er niet aan doen. Heb onze vriend wel gewaarschuwd dat dit soort dingen ook invloed kan hebben op zijn humeur, maar dat besefte hij gelukkig wel. “Dan vrolijken we hem gewoon weer op, of laten we hem even met rust” zei hij.

Gepost door: Marianne | 17 april 2012

Arbeidsdeskundige is bij ons thuis geweest

De arbeidsdeskundige van het UWV is vanmiddag bij ons thuis geweest om het één en ander door te praten met betrekking tot de keuring die Bert een paar weken geleden gehad heeft. Diezelfde man had in het verleden ook al contact met Bert gehad, dus hij was redelijk op de hoogte van Bert zijn lichamelijke toestand en alles wat Bert zelf had ondernomen om weer aan de slag te komen. Hij kwam ons vertellen dat Bert voorlopig volledig is afgekeurd, maar over 1 à 1,5 jaar zal er een herbeoordeling plaatsvinden. Mocht er in die periode weinig tot niets verbeterd zijn dan zal er op dat gebied niets veranderen. Natuurlijk vind Bert het niet leuk om 100% afgekeurd te zijn, maar gezien de omstandigheden is dit wel het beste. Stel dat ze hem maar voor de helft hadden afgekeurd dan had Bert voor die andere helft nooit werk kunnen vinden wat hij lichamelijk ook vol had kunnen houden.

Gepost door: Marianne | 4 april 2012

Rapportage verzekeringsarts UWV is binnen

Vandaag hebben we de rapportage ontvangen die door de verzekeringarts van het UWV is opgemaakt. Dit naar aanleiding van ons bezoek aan hem omdat er nu bekeken moet worden in hoeverre Bert wordt afgekeurd. Toen wij de rapportage doorlazen vroegen wij ons echt af of deze wel over Bert ging of dat er een persoonsverwisseling had plaatsgevonden. Maar, het waren wel de gegevens van Bert die erboven stonden. Waar we al bang voor waren is uitgekomen: er klopt bijzonder weinig van deze rapportage. Gezien slechte ervaringen in het verleden hadden we dit al een beetje verwacht. Bert vindt het goed dat ik een aantal voorbeelden noem die letterlijk zo in het rapport staan. Dan kunnen jullie als lezer, en dan bedoel ik vooral de mensen die Bert persoonlijk goed kennen, een idee krijgen van wat wij bedoelen.

  • Duurzaamheid arbeidsbeperking:
  • Verwachting verbetering van de belastbaarheid is redelijk tot goed

Hoezo de verwachte verbetering is redelijk tot goed? Hij zit in het eindstadium van wat er lichamelijk nog mogelijk is. Veel beter dan dat het nu is, zal het dus niet worden. Dit hebben we ook verteld.

  • Frequent buigen tijdens het werk:
  • Beperkt, kan zo nodig tijdens elk uur van de werkdag ongeveer 150 keer buigen.

Hoezo buigen? Bert kan alleen maar buigen als hij zich ergens aan vast kan houden, anders valt hij om. Dit heeft de arts tijdens het onderzoek zelf kunnen zien.

  • Lopen:
  • Licht beperkt, kan ongeveer een half uur achtereen lopen (ommetje).

Tja, het zou leuk zijn als er dan ook bij komt te staan hoeveel inspanning dit Bert kost en hoe pijnlijk dat voor hem is. En ook de manier waarop hij loopt, mensen die hem niet kennen denken dat hij zwaarbezopen is. Dat zegt genoeg denk ik, en dat wordt erger naarmate de vermoeidheid toeneemt. Hij kan niet eens op een normale manier een hond uitlaten, dat is één van de redenen dat wij na het overlijden van onze hond geen huisdier meer nemen.

  • Klimmen:
  • Licht beperkt, kan tenminste een huishoudtrap op en af.

Zie je het voor je? Bert op een huishoudtrap? Ik niet, tenminste niet op een normale huishoudtrap. Ik ben al lang blij als hij via de vaste trap weer veilig boven of beneden is.

  • Zitten tijden het werk:
  • Licht beperkt, kan zo nodig gedurende het grootste deel van de werkdag zitten (niet meer dan 8 uur).

 Het zou fijn voor Bert zijn als hij dit inderdaad zou kunnen. Als hij 8 uur per dag moet zitten, dan wordt hij helemaal gek van de pijn. Zolang zitten op een dag kan hij niet eens op zijn compleet op maat gemaakte relaxstoel die wij thuis hebben staan. Laat staan dat hij dat bijvoorbeeld op een bureaustoel moet doen. Dan kan het de meest luxe stoel zijn die je kan vinden, maar dit gaat echt niet lukken.

  • Staan:
  • Licht beperkt, kan ongeveer een half uur achtereen staan (wachttijd voor attractie in pretpark)

Bert kan op zich best wel even staan, maar absoluut geen half uur achter elkaar. Dan zoekt hij al gauw een steuntje om op te leunen of tegenaan te staan. Aangezien hij geen/weinig gevoel heeft aan de onderkant van zijn voeten heeft hij ernstige problemen om zijn evenwicht te bewaren. Hij staat in principe de hele tijd te “balanceren” om maar niet om te vallen.

  • Staan tijdens het werk:
  • Licht beperkt, kan zo nodig gedurende de helft van de werkdag staan (ongeveer 4 uur).

Zie het vorige stukje bij “staan”. Heb je het ooit zo zout gegeten?

  • Geknield of gehurkt bezig zijn:
  • Beperkt, kan minder dan 5 minuten achtereen geknield of gehurkt actief zijn (deur aanrechtkastje afnemen).

Tijdens het lichamelijk onderzoek werd aan Bert gevraagd of hij wilde hurken. Hij heeft toen gelijk gezegd  dat hij dit helemaal niet kan omdat hij dan het risico loopt dat zijn achillespees scheurt. Dus, hoezo minder dan 5 minuten?

  • Gebogen en/of getordeerd actief zijn:
  • Beperkt, kan minder dan 5 minuten achtereen gebogen en/of getordeerd actief zijn (schoenveters strikken).

Dit kan hij helemaal niet. Ze noemen als voorbeeld “schoenveters strikken” maar zelfs dit kan hij niet altijd. Hij laat zijn veters altijd dicht en trekt met behulp van een lange schoenlepel zijn schoenen aan.

Kunnen jullie je nu voorstellen dat wij niet zo veel vertrouwen in zo’n keuring hebben? We waren er toch echt zelf bij, maar het lijkt echt alsof dit rapport over een heel ander persoon gaat. Volgens bijgevoegde brief krijgen we binnenkort een uitnodiging van de arbeidsdeskundige. Die man of vrouw gaat beslissen over hoeveel procent Bert wordt afgekeurd. Als dit zo door gaat, weet ik nu al dat we tegen die beslissing in beroep moeten.

De afdeling maatschappelijk werk van het ziekenhuis in Meppel kan morgen een telefoontje verwachten. Na het eerste gesprek heeft ze gezegd dat Bert vooral moet bellen als hij ergens tegenaan loopt. Ze weet dat deze keuring is geweest en dat wij op dit rapport zaten te wachten. Eigenlijk zou Bert 19 april weer naar haar toe moeten, maar aangezien dit nog 2 weken duurt wil hij proberen of hij eerder terecht kan. Word vervolgd…

Older Posts »

Categorieën